【中关村公益平台】广州市癌症患儿家长会登场

 

“中关村1+1”工程——“中关村公益平台”：

 

“中关村公益平台”是在“中关村品牌林”的基础上，在“中关村1+1”工程帮助中关村企业达成更多的企业间，行业间，领域间的合作的目的下，于2009年5月设立的。“中关村公益平台”将帮助中关村中小企业，在成长为合格的企业公民方面，在树立良好的企业品牌方面，做一些信息和咨询的服务，为未来的中关村中小企业扩大发展，奠定品牌基础方面做一些有益尝试。

 

“中关村公益平台”将是一个中关村企业和各公益组织之间沟通交流的平台。也是一个汇总公益组织和项目信息，汇总中关村企业公益活动需求，促进双方对接的平台。日后还将发展成为纵览中关村企业社会责任贡献的平台。

 

“中关村公益平台”联系电话：62569455，联系人：于宏顺。

 

“中关村公益平台”主要合作伙伴——广州市癌症患儿家长会

 

 

广州市癌症患儿家长会（以下简称“家长会”）正式成立于2006年6月30日，它是一个由癌症患儿家长自发建立的、旨在为癌症患儿及其家长提供服务的非牟利互助组织。家长会的使命：尽最大努力地去减少癌症对儿童及其家庭造成的痛苦和伤害。家长会目前是广州抗癌协会的团体会员单位，有会员约300人。

 

 

广州市每年新增癌症患儿约250例，已康复和正在接受治疗的癌症患儿估计有两三千人。癌症给患儿及其家庭造成极大的痛苦和伤害，如何减少这些痛苦和伤害是医生、护士、患儿、家长、社会等各方需要面对和解决的问题。发达国家的经验表明，“家长参与”在癌症患儿的治疗、康复过程中起着很关键的作用，而在我国目前公共医疗和社会保障体系还很不完善的情况下，家长互助组织的作用尤为重要。

 

家长会的服务对象是广州市户籍或在广州市接受治疗的0~15岁癌症患儿、康复者及其家长。而服务团队主要是由热心为这个特殊人群办实事的家长会委员和家长义工（统称核心成员）所组成。目前家长会开展活动的医院有中山大学附属第一医院、中山大学附属第二医院、中山大学附属肿瘤医院、广东省人民医院、南方医院、广州市儿童医院、广州市妇婴医院共7家，每年接受家长会服务的重症患儿及家长超过2000人次。

 

目前家长会设立有委员会负责处理家长会的日常事务，并且负责策划、组织和实施与家长会宗旨相关的各种活动。家长会的服务队伍主要是家长会委员和部分热心公益的社会人士所组成。为了更好地为患儿和家长服务，家长会还与其它志愿者组织开展合作，以不断提高服务项目的数量和质量。家长会目前开展的活动主要有以下几个方面：

 

1.探访住院癌症患儿及其家长，分享经验、舒缓压力、传递关爱；

 

2.重大节日组织慰问活动，向所有服务点患儿派送节日礼物；

 

3.与其它志愿者组织合作，与住院患儿开展绘画、游戏、手工、生日会等有益身心的活动，减少患儿治疗期间生活的枯燥和苦闷；

 

4. 通过文字资料、宣传栏、分享会、专题讲座等形式，向癌症患儿家长普及治疗、护理、心态调整等科学知识和传递相关资讯，增加患儿治疗成功和顺利康复的机会；

 

5. 组织康复者和家长户外集体活动，让家长调整心态，分享护理经验，促进康复者家庭之间建立良性互动，增强康复者重返社会的信心。

 

6. 通过媒体报道，让社会各方更加关注癌症儿童问题。

 

7. 加强医护人员和患儿家长之间的沟通，创造和谐医患关系。

 

 

因为家长会核心成员的执著坚持和不懈努力以及社会各方热心人士的支持和帮助，家长会成立至今两年多的时间里取得的成绩让人刮目相看，其中比较突出的方面有：

 

1. 针对住院患儿及家长所开展的活动：从家长会成立到2008年10月共计开展探访活动（大部分以合作组织志愿者为主体）150次，召开分享会20次，举办相关知识讲座12次，举行患儿生日会16次，病区美术课堂（与广州市少年宫合作）8次。派发指导、参考类书籍800本，派发宣传单张6000份，6家医院出墙报各20期，播放宣传片12次，设立“爱心柜”5个。

 

2.重大节日慰问住院患儿项目：家长会在2006年中秋节前夕组织第一次的节日慰问住院患儿活动，此后每年的春节（或“国际儿童癌症日”）、“六一”儿童节、中秋节和圣诞节都有开展此项活动。重大节日慰问住院患儿活动主题好、效果显著，深受患儿、家长、医护人员以及志愿者的欢迎。家长会通过总结经验、不断改进，目前这个项目已形成了较成熟的运作模式，并且吸引一批擅长策划、组织、后勤、宣传的资深义工加盟。其中2007年圣诞节活动前后历时3个月，有社会各界的志愿者参与；2008年“六一”儿童节“童心盼圣火 稚手绘五环”活动得到了李森、林丹妮两位志愿者火炬手的支持，借出“祥云火炬”在广州8家主要医院的儿童重症病区穿梭传递，让300多名癌症患儿和部分来自四川地震灾区小伤员得到了和奥运火炬“亲密接触”的机会；2008年中秋节“圆月·圆梦”活动将“愿望成真”（即帮助重症儿童实现他们的愿望）作为主题，活动当天不仅所有的住院患儿都收到了节日礼物，还有近40名患儿得以“圆梦”。

 

3. 针对儿童癌症康复者家庭所开展的活动包括：家庭欢乐聚会、康复者欢乐日、家长会成立周年活动、优秀义工颁奖会、迎新年聚餐、香江野生动物世界之旅、西餐文化之旅等。家长会组织的这些活动不仅形式新颖、内容丰富、效果显著，而且全部是公益性的，不向康复者家庭收取任何费用。另外，家长会和广州市少年宫合作，开展了“重症儿童康复者公益性艺术课程”计划，让康复者可以免费参加少年宫的部分培训班。

 

4. 对外宣传和社会影响：目前家长会在6家服务点医院均设置有宣传栏，可以很便捷、很有效地向住院患儿家长提供相关的资讯。家长会还建立自己的网站（www.jiazhanghui.org.cn）和QQ群，并且开通了值班电话和电子邮箱，方便家长咨询与求助。家长会核心成员以行动表现出来的博爱和奉献精神，不仅深深打动了他们身边的人，因此家长会成立以来一直备受到公众及媒体的关注，广东电视台、南方电视台、广州电视台、凤凰卫视等电视媒体以及《南方时报》、《广州日报》、《羊城晚报》、《南方都市报》、《新快报》、《信息时报》等平面媒体都曾对家长会作过正面的报道。家长会还通过媒体报道和公众影响先后让6名患儿得到社会热心人士的捐助。

 

5. 对外交流与合作：广州市癌症患儿家长会是目前“国际癌症患儿家长组织联盟”（ICCCPO）中国内地的唯一会员单位，家长会先后派代表参加2007年印尼ICCCPO亚洲会议和2008年德国ICCCPO年会。目前家长会和国内、国外的一些公益慈善机构开展了交流与合作，这其中包括：香港鲍广桓儿童慈善基金会、香港威尔斯亲王医院“生命小战士会”、 香港玛丽医院 “春晖社”、香港“儿童癌病基金”、香港“愿望成真基金”等。家长会除了和这些机构开展互访、信息交流以外，也有开展一些项目上的合作，例如：征文、培训等。

 

 

调查结果显示，家长会是国内首个成规模、跨医院并且长期开展各种活动的重症患儿家长互助组织。家长会这样一个以“弱势群体”、“草根阶层”为核心的民间组织，能做出这样的成绩确实难能可贵。家长会取得的这些成绩有赖于社会各方的关心和支持，更是家长会委员和义工无私奉献和不懈努力的结果。家长会核心成员以他们的实际行动为癌症患儿及其家庭谋福祉的同时，也是对建设和谐社会作了一份贡献。

 

《科学时报》 (2009-8-1 A4 观察)